わたしのこと

自閉症の娘と要介護の母――はざまで揺れるダブルケアの日常

私の実母は、築50年の古い木造住宅にひとりで暮らしている。
私の家から車で20分ほど。日当たりも悪く、冬はとても寒い。

現在、母は要介護2
腰の手術歴があり、身体障がい4級。
さらに認知機能の低下も進んでいる。

一人での入浴は難しくなっていて、浴槽から立ち上がれなかったり、転倒したことも。
それでも母自身は「自宅で最期まで過ごしたい」と希望している。
できる限りその想いに寄り添いたい。
それが、今の私にできる最後の親孝行だと思っている。


介護サービスの現状と限界

現在のサポート体制は、

  • 月〜土:1時間の家事援助(ヘルパー)
  • 週4日:入浴付きデイサービス(午後)
  • 週末:私が訪問

という組み合わせで、ギリギリ一人暮らしを維持している。

ただ、最近になって尿意を感じ取れなくなり、認知も日に日に進んできている。
朝の訪問時、ヘルパーさんから「尿臭が強い」と報告があり、デイサービス側からも「歩行がかなり不安定になってきた」との声があった。


自閉症の娘との生活が、介護のハードルになる

問題は、自閉症の娘・みーちゃんの存在だ。
病院に強いトラウマがあるため、みーちゃんを連れて母を病院に連れて行けない。母を病院へ連れて行く時間帯には、みーちゃんを預ける場所がない。

通院以外で母宅へ行く際はみーちゃんも一緒に連れていくが、家事や雑用で長時間になることもあり、暇なみーちゃんは落ち着きがなくなる。
自宅では使っているスマホも、外出先では使わないというこだわりがあるため、時間をつぶす手段がないのだ。


施設入所を検討しても「該当しない」現実

一番の理想は、常時見守りのある施設への入所
しかし、特別養護老人ホーム(特養)は要介護3以上が条件。
2カ月前に再申請したものの、結果は「要介護2」のまま。

次に検討したのは介護老人保健施設(老健)
こちらは要介護1から入所できるが、基本的に「在宅復帰を目指す」方向けで、リハビリ期間も3〜6カ月程度。母の状態とは合わない。

最終手段は民間の有料老人ホーム
ただし月額15万円〜が相場で、母の収入(遺族年金含め月10万円)では到底入所できない。貯金もゼロ。

つまり今の現実は、「24時間介護が必要になるまでは、今の生活を続けるしかない」という厳しい選択肢しかない。


せめてできることから

まずは、夜間の尿失禁対策。
就寝前にリハパン(介護用オムツ)をしっかり履いてもらうこと。
現在はデイサービスから「就寝仕様」で帰ってくるが、帰宅後に排尿してしまい、気づかずに寝てしまう日々。
朝になると、床やベッドが濡れている。
これを減らすだけでも、母自身もヘルパーさんも楽になる。

でもその声かけや確認を、誰が夜に行うのか?

ヘルパーの回数は制度の上限。
弟は仕事で「毎回は無理」と言う。
結局、私が行くしかない。


ダブルケアの現実と未来への不安

週末と平日の1日、みーちゃんを連れて「夜のドライブ」として母宅へ通う。
それが現実的な落としどころかもしれない。

…でも、やっぱり大変だ。
同じような状況の方、本当にお疲れさまです。

そしてふと思う。
いつか、私が母のような状態になったとき。
長女に同じ思いはさせたくない。
でも、有料老人ホームに入れる余裕なんて、私にはないかもしれない。

老後のこと、今から少しずつ考えておかないと――。

ABOUT ME
よかてん
はじめまして。「よかてん」と申します。 発語のない重度知的障がいを伴う自閉症の娘「みーちゃん」との日々をブログに記録しています。 発達がとてもゆっくりだった娘も、今では22歳になりました。 このブログでは、療育や生活の工夫、家族の関わりなど、実体験をもとに書いています。 同じような状況の方や、関心を持ってくださる方の参考になれば幸いです。 わたくしごとですが、2025年、シングルマザーになりました。 障がいがある娘を連れての離婚についても書いていきます。 ご意見・ご感想などございましたら、[お問い合わせフォーム]よりお気軽にご連絡ください。