自閉症の娘を育ててきた22年間で、支援者・親戚・友人・時には見知らぬ人から、いろんな質問を受けてきました。悪意がないものも多いけれど、正直モヤっとすることも。今回はそんな「よくある質問」に本音で答えます。


Q1. 発語はまったくないの?

「バイバイ」だけは言えます。言うタイミングが合っていることもあれば、違うこともあります。

バイバイ以外の言葉はありませんが、表情を見ればしっかりと気持ちは伝わります。「しゃべれない=伝えられない」ではない。言葉が出なくても、伝える力はちゃんと持っていると思います。


Q2. どうやって意思疎通しているの?

表情と行動で、今何を要求しているのか・何がしたいのかを支援者が読み取っています。

その日の体調や気分によっても伝え方が変わるので「いつも通り」が通じないこともあります。毎日一緒に過ごしているからこそ、細かい変化にも気づけるようになっていきます。


Q3. 将来、どうするつもり?

不安はあります。でも今を大事にして生きています。

将来のことを考えると、正直言って不安だらけです。でも不安に飲まれたら今を見失ってしまうから、できるだけ後ろ向きには考えないように修行中です(笑)。

今目の前で笑ってくれている娘のために、今日やれることを重ねていくしかない——それが今の答えです。


Q4. 家族旅行とか行けるの?

行けます。ただし、事前準備が命です。

音・待ち時間・混雑——気になる要素はたくさんあります。行く限りは楽しみたいから、周囲の人に迷惑をかけない・人が少ない場所を選びがちです。綿密な準備と「無理しない予定」さえあれば、楽しめることもあります。1回行けたときの達成感はすごい。


Q5. 自閉症って「かわいそう」なの?

そう思われるのが一番つらいです。

違いがあるだけで、不幸ではない。娘は娘なりに楽しんでいるし、豊かな感情もあります。「かわいそう」と決めつけられると、その子の人生を狭めるような気がしてしまいます。

かわいそうではなく、「どう関わっていけるか」を一緒に考えてほしい——それが本音です。


まとめ

  • 発語は「バイバイ」のみ。でもしゃべれないことと伝えられないことは別
  • 意思疎通は表情と行動を読み取ることで成り立っている
  • 将来への不安はある。でも今を大事にすることを選んでいる
  • 旅行も行ける。準備と「無理しない予定」が鍵
  • 「かわいそう」と思われることが一番つらい。関わり方を一緒に考えてほしい

わからないことは、遠慮せずに聞いてもらえた方が嬉しいです。理解しようとする気持ちに、心が温かくなります。


よかてんのひとりごと

本音で答えるのは、少し勇気がいりました。

でも、同じように悩んでいる人や、これから誰かと関わる立場の人にとって、少しでも「気づき」になれば——そう思って書きました。特にQ5の「かわいそう」については、もう少し多くの人に知ってほしいと思っています。


関連記事

ABOUT ME
よかてん
要介護5の母の在宅介護と発語のない最重度知的障がいの自閉症の娘(みーちゃん:22歳)の支援をしながら暮らす、シングルマザーです。 在宅介護と障がいのある子どもの支援は、日々予想できない出来事の連続です。 母の徘徊、通所の不安定さ、急な休み、家事との両立、制度の複雑さ…… その中で私自身が実際に困ったこと、助けられたこと、工夫して乗り越えてきたことを記録し、同じ悩みを抱える方の助けになればと思い、このブログを始めました。 このブログが、だれかの「今日の悩み」を少しでも軽くし、安心して介護や育児に向き合えるきっかけになれば幸いです。 私自身は、3年程お休みしていた訪問介護の仕事を再開しました。 お問い合わせやご相談があれば、どうぞお気軽にご連絡ください。