発語なし自閉症・みーちゃんの日常

【発語なし自閉症】通所を休ませる?行かせる?我が家の判断基準

通所を休ませるかどうかの判断って、何度経験しても本当に難しいですよね。

特に、みーちゃんのように発語がなく、自分の体調を言葉で伝えられない子の場合は、「何を基準にするか」が親としての大きな指針になります。

今回は、私が実際に見ている「判断のポイント」を書いてみます。


1. 熱が下がっても「動き」と「目」を見る

一番陥りやすいのが、「熱が下がったから大丈夫」という思い込み。

みーちゃんは、よく「宇宙人みたいだな」と思うことがあり、
熱が下がって一度安心しても、2日後にまた発熱することがあるからです。

だから、「今日は大丈夫そう」に見えても、本当に行かせていいのか、いつも迷います。

熱が下がると、つい「もう行けるかな?」と思ってしまいがちですが、私は以下の様子をしっかり観察するようにしています。

  • 動きがいつもより鈍い
  • ぼーっとしている時間が長い
  • 気づくと寝ている

こうした様子があるうちは、たとえ平熱でも私の中では「まだ本調子ではない」と判断して、お休みさせるようにしています。


2. 迷ったときは「二択」で本人に聞く

みーちゃんは発語がありません。 でも22歳になって、ようやく「言葉の意味」と「ひらがな」が結びつくようになりました。

最近では、

  • 「やすむ」
  • 「〇〇(事業所名)へ行く」    

という二択の意味を理解して、指でコンコンと差して教えてくれます。

親の目で見ても判断に迷うときは、この「二択」を使って、本人の意思を確認することにしています。


8日間のお休み、そして9日目の反応

今回は、喉の痛みと両目の結膜炎が重なり、結局8日間お休みしました。

迎えた9日目の朝。 体調は落ち着いてきたものの、私の中ではまだ少し迷いがありました。

そこで、いつものように二択で聞いてみたんです。 すると、みーちゃんは力強く、

「〇〇(事業所名)へ行く」

を指差しました。 行けると分かった瞬間、パッと嬉しそうな表情を見せてくれて。

私もみーちゃんが理解できた嬉しさで、笑顔になりました。

よかてんのひとりごと

いやーーー、長かったです。今回のお休み。

その間の仕事は、
元夫に頼れる日はお願いして、
どうしても無理だった1日だけ、私が仕事を休みました。

まだ入社して1ヶ月。
正直、気持ちは焦りました。


会社には迷惑掛けて申し訳ないけど、「仕方ない」と割り切ってメンタル的にも余裕が出てきた頃、みーちゃんとゴロゴロしながらSNSウォッチング。
偶然、こんなものを見つけました。

「こんないいものあるんだ」と、正直ちょっと感動。

みーちゃんは使えないけど、
忘れ物が多い元夫には良さそうで、プレゼントしようかなと思っています(笑)

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ABOUT ME
よかてん
要介護3の母の在宅介護と 発語のない最重度知的障がいの自閉症の娘(みーちゃん:22歳)の支援をしながら暮らす、シングルマザーです。 在宅介護と障がいのある子どもの支援は、日々予想できない出来事の連続です。 母の徘徊、通所の不安定さ、急な休み、家事との両立、制度の複雑さ…… その中で私自身が実際に困ったこと、助けられたこと、工夫して乗り越えてきたことを記録し、同じ悩みを抱える方の助けになればと思い、このブログを始めました。 このブログが、だれかの「今日の悩み」を少しでも軽くし、 安心して介護や育児に向き合えるきっかけになれば幸いです。 私自身は、3年程お休みしていた訪問介護の仕事を再開しました。 お問い合わせやご相談があれば、どうぞお気軽にご連絡ください。