みーちゃんの日常

18歳になる前にしておけばよかったこと──障がいのある子の母として

※あくまで私の経験に基づく個人的見解です。参考程度にしてください。

1)働ける時に働いて、お金を貯めておく

しっかり働けるのは、放課後デイサービスを利用できる18歳まで
高校を卒業すると、15時過ぎには帰宅、朝に家を出る時間も学校より遅くなります。
子どもが学校に行っているうちに、急な休みに対応してくれる勤務先を見つけて、できるだけ稼ぐ。

  • 急な休みに理解があるのは、大手の障がい者作業所系に多い印象。
  • 同じ境遇の母が多く、お互いさま精神で働きやすい。

貯めたお金は、18歳以降に働けなくなったときの補填や、老後資金としてプール。
子どもの手当は必ずしも今すぐ使う必要はなく、できるだけ手を着けず将来に備えておきたい。

将来、子どもが施設やグループホームに入所する場合、障害年金1級なら基本費用は賄えることが多いですが、衣服や雑費は別途必要。少しは残しておくと安心です。

2)私のケース(反省と今の課題)

元夫の事業不振で生活費がもらえず、さらに長女の大学の学費も重なって貯金を切り崩し、ほぼ裸同然で家を出ました。
今は、みーちゃんの在宅時間が短く、発熱や不安定での欠席もあり、働くのが難しい現実があります。

将来、みーちゃんが入所して私が一人暮らしになったら、老齢年金だけでは生活が厳しい
今の私の母のように「特養以外の老人ホームに入るお金がなく、子どもが世話をする」状態にはなりたくありません。
もし私が認知症になったら、すぐ施設に入れる資金は用意しておきたい。
目安として、毎月約20万円は必要。体が元気なうちは働き、長女に負担をかけないことを目標にしています。

3)いま思うこと

あと15年遡って、もっとしっかり働きたかった。
でも、今からでも遅くない。小さくてもできることを積み重ねて、未来の自分と子どものための備えを進めていかないと・・・と思っています。

ABOUT ME
よかてん
要介護3の母の在宅介護と 発語のない最重度知的障がいの自閉症の娘(みーちゃん:22歳)の支援をしながら暮らす、シングルマザーです。 在宅介護と障がいのある子どもの支援は、日々予想できない出来事の連続です。 母の徘徊、通所の不安定さ、急な休み、家事との両立、制度の複雑さ…… その中で私自身が実際に困ったこと、助けられたこと、工夫して乗り越えてきたことを記録し、同じ悩みを抱える方の助けになればと思い、このブログを始めました。 このブログが、だれかの「今日の悩み」を少しでも軽くし、 安心して介護や育児に向き合えるきっかけになれば幸いです。 お問い合わせやご相談があれば、どうぞお気軽にご連絡ください。