発語なし自閉症22歳の娘と過ごす一週間と、認知症で要介護3の母の介護と
母は、私の家から車で20分ほどの場所で一人暮らしをしており、
日常の介護はヘルパーさんとデイサービスにお願いしています。
一方で、娘(みーちゃん)は成人していますが、
今も日常生活には支援が必要で、
生活の中心はみーちゃんのケアになっています。
いわゆる「ダブルケア」の状態です。
自閉症育児は、夜中から始まる
自閉症育児の一日は、朝から始まるとは限りません。
夜中、物音や気配で目が覚めることが頻繁にあります。
娘は成人していますが、夜中にトイレに行って戻って来なかったり、なかなか寝てくれなかったり。
夜間も完全に気を抜くことはできません。
一度目が覚めると、そのまま眠れず、
外が少し明るくなる頃まで横になっているだけ、
という日もあります。
朝は、娘のケアを軸に動く
朝は、娘の様子を確認するところから始まります。
身支度や朝食の準備を進めながら、
その日の体調や気分に合わせて声をかけます。
朝、トイレから出てきてくれなくて、送迎時間に間に合わなくなり、予定通りに進まないことが最近また増えてます。
あと、朝食中は、特に目が離せません。
少しでも席を外すと、
冷蔵庫からお茶を取り出し、
コップに満タンに注いで次々と飲み干してしまうことがあります。
気づけば、3つのコップが空になっていることもあります。(コップ3つにこだわり)
勝手にパンを取ってしまうこともあるため、
朝食の時間は常に様子を見ている必要があります。
その間は、トイレに行くことも、洗濯物を干すこともできないので、
家事をせず、みーちゃんの前で化粧したり、連絡帳書いたり、コーヒー飲んだり。
介護と、22歳の娘のケアが重なる時間
週末の夜、母の様子を見に行くときは、みーちゃんを連れて行きます。(ひとりで留守番できないため)
母宅で家事の残りだったり、母の身支度をする時は、みーちゃんはひとりでこたつに入って寝転んでいます。
長時間になると、することがなくて(なぜか自宅外ではスマホで動画鑑賞しない)機嫌が悪くなるため、早々に切り上げて帰らないといけないので、毎回焦ります。
日中は、曜日ごとに役割を決めている
日中、娘がいない時間は限られているため、
曜日ごとにすることを決めています。
月曜日は、ブログとAmazonの作業。
火曜日は、母の通院付き添いや手続きなど、母に関する用事と家事。
水曜日と木曜日のは、訪問介護の仕事。
金曜日は、鍼灸(膝が・・・(-_-;))と買物と雑用。
団地の6帖で過ごす夜
団地に引っ越してから、
余暇時間は、六帖の居室で過ごしています。
部屋の隅にある小さな押し入れは、
戸を外して、簡単なPCデスクとして使っています。
特別な作業はできませんが、
娘の様子を見ながら、
短時間で終わる作業であれば進めることができます。
この位置にいると、
娘の動きが自然と視界に入ります。
自分の時間というより、
生活の中に組み込まれた作業時間に近い感覚です。
金曜夜の、長女との時間
金曜日の夜は、
みーちゃんはショートステイで、家にいません。
その時間は、
長女とゆっくり食事をする、貴重なひとときです。
コンビニや、ドンキに立ち寄ったり、
カフェで短い時間を過ごしたり。
娘たちは双子で生まれ、
これまでの生活は、
常に目が離せないみーちゃんを優先する形になっていました。
甘えたくても甘えられなくて、寂しい思いをしてきたと思います。
その分、今は、
長女と向き合って過ごす時間を、
意識して大切にしています。
課題は私のストレス解消法を探すこと
今年、シングルマザーになって、子どもが不安なく生活できるようにと、全力で駆け抜けてきました。
そこに、認知症が進んでいる母の介護。
たまには自分のために時間とお金(少額だけど)を使おうと思っても、何をすればストレス発散になるのか、何をしている時が楽しいのかわからなくなってしまっています。
永遠の課題ですね・・・。