正直に言うと、困っていることはたくさんあります。
ただ、それが「特別なこと」ではなく、
日々の生活として当たり前になってしまった、という感覚もあります。
成人しても続いている多動
みーちゃんは成人していますが、
今も多動はあります。
特に食後は、
居室と台所の間を行ったり来たりすることが多く、
かかとに力を入れて歩くため、
団地の1階とはいえ「ドスドス」と音が響きます。
防音マットの上なら歩いていい、
というルールを伝えていて、
今はその上を中心に歩くようになりました。
女子は生理は始まると多動は収まると聞いていたのですが、みーちゃんは少しだけ収まったって感じです。
便失禁への対策と、今のところの変化
最近いちばん悩んでいたのは、便失禁のことでした。
いろいろ考えた結果、
生活の中で次のような工夫をしています。
- 冷蔵庫の製氷をやめて、氷を使えないようにした
- 食事中のお茶は、小さい水筒（230ml）を1回のみ
- 外食時も、お水のおかわりは3杯までにする
その影響なのか、
それともストレス性のものだったのか、
正直なところ原因は分かりません。
ただ、今のところ便失禁は起きていません。
理由がはっきりしないままですが、
しばらくはこのやり方で様子を見ていこうと思っています。
発語はないけれど、声は出る
みーちゃんは発語がありません。
でも、声は出せます。
自分が声を出している感覚を確かめているのか、
お腹に力を入れて発声するため、
とにかく声量が大きいです。
夜になると近所迷惑になるため、
「しずかに」とジェスチャーで伝えると、
同じジェスチャーを返してくれて、
一瞬ですが静かになります。
意思表示がほとんどないことで起きる、伝わらないもどかしさ
みーちゃんは、発語がなく、
意思表示もほとんどありません。
今、何かを訴えようとしている。
それだけは伝わってくるのに、
何を求めているのかが分からないことがあります。
こちらがいくつか選択肢を出してみても、
「違う」「それでもない」の意思も読み取りにくいです。
相手に伝わらないこと自体が、
みーちゃんにとっては大きなストレス。
できることなら、
そのもどかしさを少しでも軽くしてあげたい。
そう思いながら関わっていますが、
時間がかかることだとも感じています。
普通に働けない現実
もっと大きな話をすると、
健常の22歳なら、一人で留守番ができます。
でも、私はそれができません。
だから、フルタイムで働くこともできません。
過去には、
- トイレから出てこなくなった
- 着替えの途中でフリーズして通所できなくなった
そんなことが何度もありました。
いつまた同じことが起きるか分からない以上、
仕事も「勤務先に迷惑をかけない形」で
選ばざるを得ません。
本当は、
普通に仕事がしたいです。
よかてんのひとりごと
楽しいとき、嬉しいとき、
みーちゃんは心からの笑顔を見せてくれます。
美味しいものを食べているときは、
必ず鼻歌を歌います。
愛想笑いはできません。
その分、気持ちはとても分かりやすいです。
悲しい時は、口角と眉毛が下がります。
初めて食べるものは、
必ずにおいを嗅がないと口にしません。
それも、毎回きちんと確認します。
ある日は、
ブルートゥースのイヤホンの先を鼻に入れたまま、
何事もないようにテレビを見ていました。
あまりにも自然なので、
こちらが驚いて、大爆笑してしまいました。
奇想天外な行動で、
思いがけず笑わせてもらうことは、実はよくあります。
本能のままに生きてるみーちゃんを見ていると、
「毎日、楽しく生きてくれたら、それでいい」
最終的に望むところは、そこなんですよね。
