※あくまで私の経験に基づく個人的見解です。参考程度にしてください。

障がいのある子どもが18歳になると、生活が大きく変わります。放課後等デイサービスが使えなくなり、児童向けの制度から大人向けの制度へ切り替わる。いわゆる「18歳の壁」です。

私はこの壁を、発語なし重度自閉症の娘・みーちゃんと一緒に通過しました。この記事では、そのとき実際に何が変わったか、特に「母親の仕事」と「お金」がどうなるかを書きます。

この記事でわかること

  • 18歳の壁で母親の働き方がどう変わるか
  • 働けるうちにやっておくべきお金の備え
  • 障害年金1級でグループホームに入れるのか(2026年度の金額)

18歳の壁で、母親の働き方は激変する

障がいのある子どもが18歳になると(高校を卒業すると)、放課後デイサービスが利用できなくなります。

学校に通っている間は、朝8時台に家を出て、夕方まで学校にいてくれる。放課後デイも使えば、夕方6時頃まで預かってもらえる。

でも卒業後は、生活介護事業所に通っても15〜16時には帰宅します。朝の出発も9時過ぎが多い。

働ける時間が一気に短くなる。しかも、体調不良や行事で急に休むことも多い。

「18歳を過ぎたら、フルタイムはほぼ無理」

それが現実だと、今になってつくづく感じています。

だからこそ、放課後デイを使える18歳までが母親にとって最も稼げる時間です。

働ける時に働いて、お金を貯めておく

しっかり働けるのは、放課後デイサービスを利用できる18歳(高校卒業)まで。

高校を卒業すると、15時過ぎには帰宅、朝に家を出る時間も学校より遅くなります。

子どもが学校に行っているうちに、急な休みに対応してくれる勤務先を見つけて、できるだけ稼ぐ。

急な休みに理解があるのは、大手の障がい者作業所系に多い印象。同じ境遇の母が多く、お互いさま精神で働きやすい印象(あくまでも私の個人的感想)。

私自身は今、訪問介護ヘルパーとして働いています。介護職は週14時間からなど短時間の求人があり、18歳の壁を越えたあとでも続けやすい仕事のひとつです。

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貯めたお金は、18歳以降に働けなくなったときの補填や、老後資金としてプール。

子どもの手当は必ずしも今すぐ使う必要はなく、できるだけ手を着けず将来に備えておきたい。

将来、子どもが施設やグループホームに入所する場合、障害年金1級なら基本費用は賄えることが多いですが、衣服や雑費は別途必要。少しは残しておくと安心です。

障害年金1級でグループホームに入れるのか?費用の目安

障がいのある子どもが将来、グループホームや施設に入所する場合、費用の目安を知っておくと備えやすくなります。

【障害基礎年金1級の金額(2026年度・令和8年度)】 月額:88,260円(子の加算などにより異なる)

【グループホームの費用目安】 ・家賃:2〜5万円 ・食費:3〜5万円 ・日用品・雑費:1〜2万円 合計:月6〜12万円程度

障害年金1級+特別障害者手当があれば、基本的な生活費は概ね賄えます。

ただし、衣類・医療費・レジャー費は別途必要です。

「年金で全部まかなえる」とは限らないので、少額でも積み立てることが大切。

積み立てNISAや定期預金など、無理なく続けられる方法を選ぶ。

18歳の壁は、国も動き始めている

2026年7月24日、18歳の壁の解消を掲げた改正医療的ケア児支援法が、参議院で全会一致で成立しました(施行は2027年4月1日)。

医療的ケアが必要な人や重症心身障がい者について、18歳を過ぎても医療・福祉の支援が途切れないよう、国や自治体が体制を整える責務が明記されています。

ただし、対象はまず医療的ケア児・重症心身障がい者からです。すべての障がい者の壁がなくなったわけではありません。生活介護の利用時間や報酬の見直しも、2027年度の障害報酬改定に向けて議論が続いている段階です。

国会での議論の経緯と法改正の中身は、こちらの記事にまとめています。

障がい者の「18歳の壁」が国会でも議論に。卒業後に生活がつながらない切実な現実

私のケース(反省と今の課題)

元夫の事業不振で生活費がもらえず、さらに長女の大学の学費も重なって貯金を切り崩し、ほぼ裸同然で家を出ました。

今は、みーちゃんの在宅時間が短く、発熱や不安定での欠席もあり、がっつり働くのが難しい現実。

なので、みーちゃんの障害年金の一部を生活費に使わせてもらっています。

将来、みーちゃんが入所して私が一人暮らしになったら、老齢年金だけでは生活が厳しい。

今の私の母のように「特養以外の老人ホームに入るお金がなく、子どもが世話をする」状態にはなりたくないと考えています。

もし私が認知症になったら、すぐ施設に入れる資金は用意しておきたい。目安として、毎月約20万円は必要。

体が元気なうちは働き、長女に負担をかけないことを目標にしています。

いま思うこと

あと15年遡って、もっとしっかり働きたかった。

でも、今からでも遅くない。小さくてもできることを積み重ねて、未来の自分と子どものための備えを進めていかないと・・・と思っています。

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ABOUT ME
よかてん
要介護5の母の在宅介護と発語のない最重度知的障がいの自閉症の娘(みーちゃん:23歳)の支援をしながら暮らす、シングルマザーです。 在宅介護と障がいのある子どもの支援は、日々予想できない出来事の連続です。 母の徘徊、通所の不安定さ、急な休み、家事との両立、制度の複雑さ…… その中で私自身が実際に困ったこと、助けられたこと、工夫して乗り越えてきたことを記録し、同じ悩みを抱える方の助けになればと思い、このブログを始めました。 このブログが、だれかの「今日の悩み」を少しでも軽くし、安心して介護や育児に向き合えるきっかけになれば幸いです。 私自身は、3年程お休みしていた訪問介護の仕事を再開しました。 お問い合わせやご相談があれば、どうぞお気軽にご連絡ください。