「この子の将来、どうなるんだろう」と毎晩考えていた頃がありました。

この記事では、みーちゃんが2歳で自閉症の診断を受けた日のことと、あれから20年経った今、私がどんなふうに感じているかを正直な気持ちで書いています。

同じように診断後の不安の中にいる方に、少しでも届けば幸いです。


2歳で告げられた「自閉症」の診断

2歳の誕生日。主治医から「典型的な自閉症です」と診断された日。あの日は、とにかく不安しかありませんでした。

この子の将来、どうなるんだろう。ちゃんと生きていけるのかな。私が死んだあと、この子はどうするの?

そんなことばかり考えて、精神的におかしくなりそうな日もありました。「なんでこんなに先のことばかり考えてるんだろう」と、自分にイライラすることもありました。


20年後の”今”に思うこと

あれから20年。できたことも、できなかったこともあります。それでも、みーちゃんはちゃんと生きています。最近は、いい笑顔を見せてくれる時間が多くなりました。

昔は「普通」とか「正解」ばかり気にしていました。でも今は、それより「この子らしく生きる」ことのほうがずっと大事だと思えます。


自分でできることが増えてきた娘の姿

言葉は話せなくても、お腹が空いたら味噌汁のお鍋を見つけて、自分でよそって食べます。ごはんも、自分で入れられます。お茶も、冷蔵庫から出して飲めます。

……食べものさえあれば、生きていけるじゃないか!(笑)

(お湯が沸かせないから、ラーメンはまだ無理だけど)


未来への不安は、今もある

未来のことは、今もやっぱり不安になります。でも、先のことばかり見ていたら、目の前の娘をちゃんと見てあげられない。

「今日もがんばってるな」って、”今”のみーちゃんを見られるようになった。それだけで、だいぶ心が軽くなります。


あの頃の私は”毒親”だったかもしれない

正直に言うと、今でも怖いときがあります。この世界は、この子を受け入れてくれるのかな……って。

「親は強くないと」と思っていたけれど、本当はずっと、自分の弱さをごまかしながらやってきました。

「この子のために」と言いながら、実は自分の安心のために娘をコントロールしようとしていたのかもしれません。

「身辺自立はできたほうがいい」「カードをもっと使えるようにしないと」「社会で生きるには言葉の訓練を」——そんな言葉を並べて、”正しい型”にはめようとしていました。娘の気持ちよりも「世間の目」が先に浮かんでいました。

今ならわかります。それって、娘を苦しめるだけでした。


完璧な親じゃない。でも…

私はたぶん、あの頃”毒親”だったと思います。「この子のために」と言いながら、”私が安心できるように”動いてくれる娘を求めていたのかもしれません。

まだ完璧な親にはなれていません。たぶん、きっと一生なれない。

でも、昔よりもずっと思えるようになりました。

「みーちゃんが笑ってくれたら、それだけでいいじゃん」って。


まとめ

  • 2歳の誕生日に「典型的な自閉症です」と診断され、未来への不安で押しつぶされそうだった
  • あれから20年、みーちゃんはちゃんと生きていて、笑顔を見せてくれる時間も増えた
  • 「普通」や「正解」を追いかけていたあの頃、娘を苦しめていたかもしれない
  • 先のことより「今日のみーちゃん」を見られるようになって、気持ちが軽くなった
  • 完璧な親にはなれないけれど、「笑ってくれたらそれでいい」と思えるようになった

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ABOUT ME
よかてん
要介護5の母の在宅介護と発語のない最重度知的障がいの自閉症の娘(みーちゃん:22歳)の支援をしながら暮らす、シングルマザーです。 在宅介護と障がいのある子どもの支援は、日々予想できない出来事の連続です。 母の徘徊、通所の不安定さ、急な休み、家事との両立、制度の複雑さ…… その中で私自身が実際に困ったこと、助けられたこと、工夫して乗り越えてきたことを記録し、同じ悩みを抱える方の助けになればと思い、このブログを始めました。 このブログが、だれかの「今日の悩み」を少しでも軽くし、安心して介護や育児に向き合えるきっかけになれば幸いです。 私自身は、3年程お休みしていた訪問介護の仕事を再開しました。 お問い合わせやご相談があれば、どうぞお気軽にご連絡ください。