【Q&A形式】自閉症育児でよく聞かれることに本音で答えます。22年育てた母の答え5つ
自閉症の娘を育ててきた22年間で、支援者・親戚・友人・時には見知らぬ人から、いろんな質問を受けてきました。悪意がないものも多いけれど、正直モヤっとすることも。今回はそんな「よくある質問」に本音で答えます。
Q1. 発語はまったくないの?
「バイバイ」だけは言えます。言うタイミングが合っていることもあれば、違うこともあります。
バイバイ以外の言葉はありませんが、表情を見ればしっかりと気持ちは伝わります。「しゃべれない=伝えられない」ではない。言葉が出なくても、伝える力はちゃんと持っていると思います。
Q2. どうやって意思疎通しているの?
表情と行動で、今何を要求しているのか・何がしたいのかを支援者が読み取っています。
その日の体調や気分によっても伝え方が変わるので「いつも通り」が通じないこともあります。毎日一緒に過ごしているからこそ、細かい変化にも気づけるようになっていきます。
Q3. 将来、どうするつもり?
不安はあります。でも今を大事にして生きています。
将来のことを考えると、正直言って不安だらけです。でも不安に飲まれたら今を見失ってしまうから、できるだけ後ろ向きには考えないように修行中です(笑)。
今目の前で笑ってくれている娘のために、今日やれることを重ねていくしかない——それが今の答えです。
Q4. 家族旅行とか行けるの?
行けます。ただし、事前準備が命です。
音・待ち時間・混雑——気になる要素はたくさんあります。行く限りは楽しみたいから、周囲の人に迷惑をかけない・人が少ない場所を選びがちです。綿密な準備と「無理しない予定」さえあれば、楽しめることもあります。1回行けたときの達成感はすごい。
Q5. 自閉症って「かわいそう」なの?
そう思われるのが一番つらいです。
違いがあるだけで、不幸ではない。娘は娘なりに楽しんでいるし、豊かな感情もあります。「かわいそう」と決めつけられると、その子の人生を狭めるような気がしてしまいます。
かわいそうではなく、「どう関わっていけるか」を一緒に考えてほしい——それが本音です。
まとめ
- 発語は「バイバイ」のみ。でもしゃべれないことと伝えられないことは別
- 意思疎通は表情と行動を読み取ることで成り立っている
- 将来への不安はある。でも今を大事にすることを選んでいる
- 旅行も行ける。準備と「無理しない予定」が鍵
- 「かわいそう」と思われることが一番つらい。関わり方を一緒に考えてほしい
わからないことは、遠慮せずに聞いてもらえた方が嬉しいです。理解しようとする気持ちに、心が温かくなります。
よかてんのひとりごと
本音で答えるのは、少し勇気がいりました。
でも、同じように悩んでいる人や、これから誰かと関わる立場の人にとって、少しでも「気づき」になれば——そう思って書きました。特にQ5の「かわいそう」については、もう少し多くの人に知ってほしいと思っています。