重度自閉症の娘、将来は施設へ？２３歳の今考える「親なき後」と住まい

みーちゃんは23歳、発語なしの重度知的障がいを伴う自閉症です。

現在は私と一緒に自宅で暮らしています。

今すぐではありませんが、最近少しずつ考えるようになったのが、みーちゃんの将来の住まいです。

この先もずっと、私が介助しながら自宅で暮らし続けることは不可能だと思っています。

では、いつまで自宅で暮らすのか。

その後はグループホームなのか。

それとも、より支援体制の整った施設なのか。

障がいのある子どもの将来を考えるとき、「親なき後」という言葉をよく聞きます。

でも、私が今いちばん現実的に考えているのは、そのもっと手前です。

「私がみーちゃんの介助をできなくなったら、どうするか」

ということです。

今はまだ私が介助できます。

できる間は一緒に暮らしたいと思っています。

でも、必要になってから慌てて住まいを探せば何とかなるほど簡単ではないとも感じています。

今回は、発語なし・重度知的障がいのあるみーちゃんが23歳になった今、母親の私が考えている将来の住まいについて書いてみます。

あくまでわが家の場合ですが、同じように成人した障がいのある子どもの将来を考えている方の、一つの参考になればと思います。

在宅生活を見直す目安は「入浴介助」

みーちゃんは現在、日中は生活介護を利用し、自宅では私と一緒に暮らしています。

日常生活では、さまざまな場面で介助が必要です。

その中でも、私が将来の生活を考える一つの目安にしているのが入浴介助です。

みーちゃんの入浴は全介助です。

今は私が介助しています。

でも当然、私も年齢を重ねます。

今できていることが、10年後、20年後も同じようにできるとは限りません。

腰や膝が痛くなるかもしれない。

病気になるかもしれない。

今より体力が落ちて、身体介助そのものが難しくなるかもしれません。

だから私は、

「私が安全に入浴介助できなくなったとき」

を、自宅での暮らし方を大きく見直す一つのタイミングにしようと考えています。

とはいえ、私が入浴介助できなくなったからといって、すぐに施設入所になるとは限りません。

ヘルパーさんに入浴介助をお願いしたり、入浴介助に対応している生活介護事業所を利用したりすることで、もう少し自宅での生活を続けられる可能性もあると思っています。

福祉サービスを組み合わせることで、在宅生活を続けられる期間を延ばせるかもしれません。

ただ、それが実際にできるかどうかは、その時になってみないと分からないとも思っています。

その時のみーちゃんの状態。

私自身の体力や健康状態。

利用できるサービスや事業所の状況。

いろいろな条件が重なるので、今の時点で「こうする」と決めることはできません。

だから私は、

「入浴介助ができなくなったら即施設」ではなく、その時に利用できる支援を考えながら、在宅生活を続けられるのかを判断する

というくらいに考えています。

ただ、いつまでも私がすべて介助できるという前提では考えないようにしています。

「親なき後」の前に介助できなくなる可能性もある

障がいのある子どもの将来について調べると、「親なき後」という言葉をよく目にします。

もちろん、親が亡くなった後の生活を考えておくことは大切です。

でも実際には、その前に親が介助できなくなる可能性があります。

たとえば、

• 親の体力が落ちる
• 腰や膝を痛める
• 病気になる
• 入浴や着替えなどの身体介助が難しくなる
• 通院や送迎ができなくなる

といったことです。

私自身も最近は、「親なき後」だけではなく、

「私が元気ではなくなったとき、みーちゃんはどう暮らすのか」

を考えるようになりました。

私が亡くなるその日まで、すべての介助をする。

それは現実的ではないと思っています。

だからといって、早く施設へ入れたいわけでもありません。

私が元気で、みーちゃんも今の生活で落ち着いている間は、できるだけ今の暮らしを続けたい。

その一方で、私の体力が限界になってから初めて次の住まいを探すのでは遅い。

今は、その間をどうつないでいくかを考えています。

グループホームも選択肢。でも簡単ではないと思っています

成人した障がいのある人の住まいとして、選択肢の一つにグループホームがあります。

ただ、みーちゃんの場合、

「グループホームならどこでも暮らせる」というわけではない

と思っています。

みーちゃんには発語がありません。

入浴は全介助ですし、日常生活でも支援が必要な場面がたくさんあります。

意思表示も言葉ではできません。

そのため、住まいを探すとしたら、

• 入浴介助はどこまで対応してもらえるのか
• 夜間はどのような支援体制なのか
• 発語のない人への支援経験があるのか
• 本人の意思表示をどう読み取ってもらえるのか
• 強いこだわりなどに対応してもらえるのか
• 日常生活でどこまで介助してもらえるのか

などを確認する必要があります。

グループホームにも、それぞれ支援体制の違いがあります。

ですから、グループホームそのものが無理だと決めているわけではありません。

ただ、みーちゃんに必要な支援を受けながら安心して暮らせる場所を見つけるのは、簡単ではないだろうなと思っています。

場合によっては、より支援体制の整った施設も含めて考える必要があると思っています。

週2回のショートステイで自宅外の生活も経験中

現在、みーちゃんは週2回ショートステイを利用しています。

ショートステイは私が休む時間にもなっていますが、わが家では将来に向けた準備という意味もあります。

ずっと家族と自宅で暮らしてきた人が、ある日突然、

「今日からここで暮らします」

となったら、かなり大きな環境の変化です。

特にみーちゃんは、言葉で説明して理解してもらうことが難しいです。

だから今のうちから、

• 家以外の場所で過ごす
• 家族以外の人に支援してもらう
• 自宅以外の場所で眠る

という経験を少しずつ重ねています。

週2回利用しているので、みーちゃんにとってショートステイは「たまに行く知らない場所」ではなくなってきています。

これは将来を考えるうえで、大きなことだと思っています。

私自身にとっても、

「家族以外の人と、どのように過ごしているのか」

「どんな支援があれば落ち着いて過ごせるのか」

を知る機会になります。

将来、グループホームになるのか、施設になるのか。

それはまだ分かりません。

でも、自宅以外にも安心して過ごせる場所があるという経験は、これから先も続けていきたいと思っています。

施設は「必要になってから探せばいい」とは思っていない

私が将来について一番心配しているのは、

必要になったタイミングと、入れるタイミングが同じとは限らないこと

です。

「もう自宅で介助するのは難しい」

となったときに、

「では来月からここで暮らしましょう」

と簡単に決まるとは思っていません。

希望する施設に空きがあるとは限りません。

空きがあったとしても、みーちゃんに合う場所なのかは別の問題です。

だから私は、まだ自宅で暮らせている今のうちから、

• 将来どんな住まいの選択肢があるのか知っておく
• 相談支援専門員に将来のことを相談する
• 気になる施設があれば見学する
• ショートステイを続ける
• みーちゃんに必要な支援を整理しておく

といった準備をしていきたいと思っています。

私の中では、

「施設に入れるための準備」ではありません。

みーちゃんが将来どこで暮らすことになっても、できるだけ困らないようにするための準備です。

今すぐ答えを出す必要はない。

でも、何も考えないまま時間だけが過ぎるのも違う。

今はそんなふうに考えています。

双子の姉に、みーちゃんの将来を背負わせたくない

みーちゃんの将来を考えるうえで、もう一人、大切な存在がいます。

みーちゃんの双子の姉です。

同じ23歳です。

2人は生まれた時からずっと一緒に育ってきました。

長女は今でもみーちゃんのことを、とても気にかけています。

正直、かなり「みーちゃん離れ」ができていません（笑）

みーちゃんに手がかかる分、長女には我慢させたこともあったと思います。

寂しい思いをしたこともあったかもしれません。

それでも私にも優しいし、みーちゃんにも優しい。

本当にいい子に育ってくれました。

私の育て方が良かったから……

と言いたいところですが、たぶん本人の性格です（笑）

だからこそ私は、

長女にみーちゃんの将来を背負わせたくない

と思っています。

もちろん姉妹です。

将来も長女なりに関わってくれると思います。

でも、

「お母さんがいなくなったら、みーちゃんをお願いね」

とは言いたくありません。

長女には長女の人生があります。

結婚したいなら結婚してほしい。

自分の家庭を持ちたいなら持ってほしい。

自分の人生を、自分のために生きてほしいと思っています。

妹の介護をするために、長女の人生があるわけではありません。

私が思い描いている理想のタイミング

これは完全に私の理想ですが、今のところ思い描いている順番があります。

まずは、長女が自分の生活を作ること。

結婚するかどうかは本人次第ですが、いずれ家を出て、自分の人生を歩いていく。

そして私も年齢を重ね、みーちゃんの介助が難しくなってきた頃に、みーちゃんが安心して暮らせる場所へ移る。

これが、今の私が考えている理想の形です。

長女が自分の人生を歩き始める。

私は、できるところまでみーちゃんと暮らす。

そして私の体力が限界を迎える前に、みーちゃんの次の暮らしへつなぐ。

そうできればいいなと思っています。

ただ、あくまで理想です。

現実には、

• 施設やグループホームの空き状況
• みーちゃんの状態
• 私の健康状態
• 長女の生活
• その時に利用できる福祉サービス

など、いろいろなことが関係します。

こちらが思い描いた順番通りに進むとは限りません。

だからこそ、「その時が来てから」ではなく、今から少しずつ準備しておきたいと思っています。

まとめ。今すぐ施設ではなく、今から準備しておく

みーちゃんは23歳。

今は私と自宅で暮らしています。

日中は生活介護へ通い、週2回はショートステイを利用しています。

私はまだ入浴介助もできます。

だから、今すぐ施設へ移る必要はありません。

できる間は一緒に暮らしたいと思っています。

でも、

「まだ大丈夫だから、まだ考えなくていい」

とは思わなくなりました。

この先ずっと自宅で暮らし続けることはできません。

それなら、私が介助できなくなってから慌てて住まいを探すのではなく、元気な今のうちから少しずつ選択肢を知っておきたい。

入浴介助が難しくなった時には、ヘルパーさんや入浴介助に対応した生活介護を利用することで、自宅での暮らしをもう少し続けられるかもしれません。

その一方で、それが実際に可能かどうかは、その時のみーちゃんと私の状態、利用できるサービスによって変わると思っています。

だから今のうちから、ショートステイを利用して自宅以外で過ごす経験も続けていく。

そして、みーちゃんに合う暮らし方を少しずつ探していく。

長女には、長女の人生を歩いてほしい。

私は、できる間はみーちゃんと一緒に暮らしたい。

そして私の体力が限界になる前に、みーちゃんが安心して暮らせる次の場所につなげたい。

これが、みーちゃんが23歳になった今、私が考えているわが家の将来です。

障がいの程度も、家族構成も、親の年齢もそれぞれ違います。

早くからグループホームで暮らす人もいれば、長く家族と自宅で暮らす人もいます。

施設での生活を選ぶ家庭もあります。

どれが正解という話ではありません。

同じように成人した障がいのある子どもの将来や、親なき後の住まいについて考えている方に、

「こんなふうに考えて、少しずつ準備している家庭もあるんだな」

と、一つの参考として読んでもらえればと思います。

よかてんのひとりごと

最近、ほんと体力ないんです。

今までは気力だけで何とかできていたものが、そうはいかなくなるお年頃💧

体力つけないと・・・と思って、普通のジムは高いからチョコザップに通いたいんですけど、近くにない💦

まずそこからです。

いや、それ以前にまずダイエットかも（笑）