みーちゃんの日常

【書評】自閉症の娘を育てる私にとってのバイブル――『自閉症の僕が跳びはねる理由』

みーちゃんが生まれて、もうすぐ8歳になろうとしていた頃のこと。
重度の知的障がいと自閉症を併せ持つ娘との日々は、愛おしさとともに、たくさんの「わからない」に囲まれていた。
毎日一緒に過ごしているのに、心の中がまるで見えない。

なぜ、突然走り出すの?
なぜ、人を噛むの?
どうして、何もない場所で跳びはねるの?

行動の理由がまったくわからず、どう対応すればいいのか悩む日々。
どうしたらみーちゃんの気持ちを知ることができるんだろう――そんな問いが、毎日のように頭の中をぐるぐる回っていた。

そんなある日、本屋で一冊のタイトルに目が止まった。

まさに今の私に必要な言葉だった。
このタイトルを見た瞬間、すぐに購入を決めた。


言葉の届かない世界に、言葉で答えてくれた人がいた

この本の著者は、東田直樹さん。
会話ができない自閉症の当事者として、中学生のときにこの本を執筆されたという。

本が届いたその日、家事を後回しにしてページを開いた。

「音が耳に突き刺さるように感じる」
「落ち着かないとき、跳びはねることで自分を整えている」
「人を傷つけたいわけじゃない。でも身体が言うことを聞かないことがある」

東田さんの言葉には、みーちゃんの“なぜ?”のヒントがぎっしり詰まっていた。
涙が止まらなかった。
「今まで理解してあげられなくてごめんね」と、心の中で何度も謝った。

もちろん、自閉症の特性は人それぞれ。
東田さんとみーちゃんがまったく同じ世界を見ているとは思わない。
でも、「跳びはねる理由」を当事者の視点から知れたことで、みーちゃんの行動を少しずつ“想像できるもの”として受け止められるようになった。

「わからない」ではなく、「もしかしたら、こうかもしれない」
そんな小さな一歩が、子育ての重さを少しだけ軽くしてくれた。


私のバイブルになった一冊

今では、子育てに迷ったとき、立ち止まりたくなったときに何度も読み返す、大切な本。
当時の私にとって、この本の存在は“救い”だった。

そして今、同じように悩む誰かにとっても、この本が何かのヒントになりますように。

ABOUT ME
よかてん
要介護3の母の在宅介護と 発語のない最重度知的障がいの自閉症の娘(みーちゃん:22歳)の支援をしながら暮らす、シングルマザーです。 在宅介護と障がいのある子どもの支援は、日々予想できない出来事の連続です。 母の徘徊、通所の不安定さ、急な休み、家事との両立、制度の複雑さ…… その中で私自身が実際に困ったこと、助けられたこと、工夫して乗り越えてきたことを記録し、同じ悩みを抱える方の助けになればと思い、このブログを始めました。 このブログが、だれかの「今日の悩み」を少しでも軽くし、 安心して介護や育児に向き合えるきっかけになれば幸いです。 お問い合わせやご相談があれば、どうぞお気軽にご連絡ください。