「なぜ突然走り出すの?」「どうして跳びはねるの?」

発語のない自閉症の子を育てていると、行動の理由がわからなくて途方に暮れる夜があります。

この記事では、重度知的障がい・発語なし自閉症のみーちゃんが8歳になる頃に出会い、今も何度も読み返している本**『自閉症の僕が跳びはねる理由』**についてまとめます。


みーちゃんが8歳の頃、毎日「なぜ?」と思っていた

重度の知的障がいと自閉症を併せ持つみーちゃんとの日々は、愛おしさとともに、たくさんの「わからない」に囲まれていました。

なぜ、突然走り出すのか。なぜ、人を噛むのか。どうして、何もない場所で跳びはねるのか。

毎日一緒に過ごしているのに、心の中がまるで見えない。どうしたらみーちゃんの気持ちを知ることができるんだろう——そんな問いが、毎日のように頭の中をぐるぐる回っていました。


タイトルを見た瞬間に購入を決めた

そんなある日、本屋で一冊のタイトルに目が止まりました。

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まさに今の私に必要な言葉でした。タイトルを見た瞬間、すぐに購入を決めました。


当事者の言葉に、何度も泣いた

著者の東田直樹さんは、会話ができない自閉症の当事者として、中学生のときにこの本を執筆されました。

本が届いたその日、家事を後回しにしてページを開きました。

音が感覚として過剰に届くこと、跳びはねることで自分のバランスを整えていること、身体のコントロールが難しい瞬間があること——東田さんの言葉には、みーちゃんの「なぜ?」のヒントがぎっしり詰まっていました。

涙が止まりませんでした。「今まで理解してあげられなくてごめんね」と、心の中で何度も謝りました。


「わからない」が「もしかしたら」に変わった

もちろん、自閉症の特性は人それぞれです。東田さんとみーちゃんがまったく同じ世界を見ているとは思いません。

それでも、「跳びはねる理由」を当事者の視点から知れたことで、みーちゃんの行動を「もしかしたら、こうかもしれない」として受け止められるようになりました。

「わからない」ではなく「もしかしたら、こうかもしれない」。その小さな一歩が、子育ての重さを少しだけ軽くしてくれました。


こんな方に読んでほしい

  • 発語のない子どもの行動の理由がわからなくて悩んでいる方
  • 自閉症の子どもの内側を知りたいと思っている方
  • 支援者・教育者として当事者視点を学びたい方

今では、子育てに迷ったとき・立ち止まりたくなったときに何度も読み返す一冊です。

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まとめ

  • みーちゃんが8歳のころ、行動の理由がわからず毎日悩んでいた
  • 「自閉症の僕が跳びはねる理由」は当事者・東田直樹さんが中学生で書いた本
  • 自閉症の感覚・行動の理由が当事者視点で書かれており、読んで涙が出た
  • 「わからない」が「もしかしたらこうかもしれない」に変わることで気持ちが軽くなった
  • 発語のない子を育てる親・支援者・教育者すべての方に届けたい一冊

よかてんのひとりごと

同じように悩む誰かにとっても、この本が何かのヒントになりますように。

当時の私に届けたかった本の筆頭です。


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ABOUT ME
よかてん
要介護5の母の在宅介護と発語のない最重度知的障がいの自閉症の娘(みーちゃん:22歳)の支援をしながら暮らす、シングルマザーです。 在宅介護と障がいのある子どもの支援は、日々予想できない出来事の連続です。 母の徘徊、通所の不安定さ、急な休み、家事との両立、制度の複雑さ…… その中で私自身が実際に困ったこと、助けられたこと、工夫して乗り越えてきたことを記録し、同じ悩みを抱える方の助けになればと思い、このブログを始めました。 このブログが、だれかの「今日の悩み」を少しでも軽くし、安心して介護や育児に向き合えるきっかけになれば幸いです。 私自身は、3年程お休みしていた訪問介護の仕事を再開しました。 お問い合わせやご相談があれば、どうぞお気軽にご連絡ください。